让长大的“星星”就业之路越走越宽

《残疾人保障和发展“十五五”规划》提出提伟岸龄孤独症生活技能和社会适应能力让长大的星星“星星”就业之路越走越宽拿到入职面包坊后的第一笔工资，今年22岁的让长孤独症韶光张宇(化名)走进街边一家饰品店，为母亲挑选了一条围巾。星星回到家，让长他把围巾递到母亲手中，星星母亲当场红了眼眶，让长反复摩挲着围巾，星星半天说不出话。让长从惧怕嘈杂机器声响，星星到熟练完成面团称重、让长揉制、星星分装等一系列工序，让长张宇的星星蝶变，是让长大龄孤独症韶光走向职场的一个缩影。当“星星的星星孩子”告别童年、走出校园，能否拥有一份工作，过上有尊严的成年生活，成为检验孤独症全生命周期保障“成色”的一道“考题”。2026年7月，国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》，初次单列“孤独症全生命周期关爱促进行动”专栏，提出“支持康复效果好的孤独症韶光到社会单位实习或就业，帮助孤独症韶光在社区就业。实施‘心智障碍者融入社区’计划，提伟岸龄孤独症生活技能和社会适应能力”。《法治日报》记者近日采访多个孤独症家庭了解到，一条帮助孤独症群体从“被照护”迈向“自立”的路径正在日渐清晰。走进职场具可行性中国残疾人联合会2026年4月发布的《2025年残疾人事业发展统计公报》显示，截至2025年，全国城乡持证残疾人就业人数为891.5万人。其中，孤独症群体的就业人数很少，不少孤独症韶光完成义务教育后便回归家庭，这使社会上形成一种固有认知，认为孤独症群体未便参与社会劳动。但事实并非如此。“大龄孤独症韶光就业具备现实可行性，虽道阻且长，但行将必至。”北京市西城区“我们的家园”残疾人服务中心业务主任、中国残疾人康复协会理事孙丽佳向记者介绍，她所在机构累计服务300多名心智障碍韶光，已有115人次实现竞争性融合就业，其中10%至20%为孤独症韶光。“这个占比虽然不算高，但绝非微乎其微。无论存在何种残障，步入韶光阶段之后，劳动就业既是个体成长的内在要求，也是万千家庭的热切期盼，更是衡量社会文明进步的重要标尺。”孙丽佳说。孤独症韶光的就业能力并不完全取决于分级。“实践中，既有重度孤独症韶光附带就业，也有部分轻度、高功能孤独症人士受情绪波动困扰未便稳定在岗。”结合多年一线服务经验，孙丽佳认为，附带就业的孤独症韶光要求具备三项条件，即情绪稳定、具备独立出行等基础自理能力、本人及家庭均拥有就业意愿。相较而言，岗位操作技能可以通过后天训练补齐。北京某酒店西餐后厨，被同事亲切称作“海绵宝宝”的一名孤独症韶光就是典型案例。孙丽佳告诉记者，这名韶光属于重度孤独症，口语表达能力有限，还伴随刻板行为，但情绪稳定，可以独立通勤。经过专业职业评估、工序拆解和反复实操训练，他能稳定承担餐具分拣、摆盘工作，获得了团队的接纳与认可。类似的案例正在各地出现。四川省内江市“星咖空间”咖啡店因材施教，“星员工”各展所长，性格外向的负责迎宾接待，喜静专注的承担后厨制作；在“大米和小米”(特殊要求儿童干预服务平台)，孤独症韶光附带完成劳动合同续签……“一个个鲜活案例印证了支持性就业模式的价值：不是直接将孤独症韶光推向劳动力市场，而是前置开展职业能力评估、岗位适配改造与岗前训练，依靠就业辅导员提供在岗持续支持，就业重在实现人岗适配。劳动带给他们的也不仅是薪酬收入，更是身份的重塑——从被动接受救助的对象，转变为创造社会价值的劳动者。”孙丽佳说。家庭不该是“孤岛”对于孤独症家庭而言，孩子实现就业的意义，早已超越经济回报本身。拿到孩子送的围巾，张宇的母亲百感交集：“过去不敢奢望他能挣钱养家，如今他凭自己的双手懂得体恤家人，这不仅是孩子人生的跨越，也是我们整个家庭盼了许多年的光亮。”但孙丽佳在工作中观察到，家长心态是一把“双刃剑”，既可以成为就业的助推力，也可能转化为现实瓶颈。“部分家长历经长期照护，形成了包容开放的心态，愿意放手让孩子尝试；也有家长被压力裹挟变得敏感焦虑，容易放大职场中的微小摩擦，间接加重用工单位的顾虑。”孙丽佳说。其实，家长心中最深层的焦虑，是“父母老去之后，孩子该何去何从”的困难。北京市民刘琳(化名)已年过七旬，她27岁的儿子是孤独症韶光，社会适应能力薄弱，分辨风险能力不足。“我身体越来越差，不知道还能照顾他多久，如果他能拥有一份工作，慢慢融入社会，才算找到一条出路。”刘琳说，自己一直在和时间赛跑，希望可以为孩子寻得可靠的未来。针对家庭未遭的现实困境，《残疾人保障和发展“十五五”规划》明确提出“发展孤独症家庭心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等服务”，破解家庭“孤军奋战”的困局。目前多地已经开展实践探索：浙江省温州市同星园家长互助协会搭建家庭资源中心，为心智障碍者及其家庭提供一站式服务；江苏省苏州市、四川省成都市等地陆续打造喘息服务品种，为家长提供短期托管服务。但供给短板依旧突出。多名受访家长反映，公办托养床位供不应求、县域层面喘息服务资源稀缺……“家庭是孤独症韶光的主要支撑，但不该独自扛起全部照护责任。只有社会服务落地到家庭，家长才敢放手，孩子才有机会参与社会。”湖南省长沙市一名孤独症韶光的母亲说。搭建在岗支持体系在受访专家看来，各地试点已经证明孤独症韶光就业、社区融入具备可行性，但从个案样本走向普惠落地，仍未遭多重现实堵点。残疾人保障法、《残疾人就业条例》确立了残疾人平等劳动权利与按比例就业制度，但针对孤独症这类心智障碍群体，支持性就业、在岗配套帮扶还缺少细化的实施细则。《残疾人保障和发展“十五五”规划》提出“支持康复效果好的孤独症韶光到社会单位实习或就业”，但何为“康复效果好”？如何开展科学评估？仍是一个问题。“不能将‘消除孤独症特质、实现完全正常化’当作‘康复效果好’的目标。”北京凯耀律师事务所律师王君长期深耕孤独症权益保障天地，她指出，孤独症社交障碍、刻板行为等核心特质很难彻底消除，评估应当坚持功能导向，重点考察岗位适配能力：可以听懂基础指令、简单表达自身诉求、情绪基本稳定、能够遵守职场通用规则，就具备参与实习就业的现实条件。孙丽佳同样认为，《残疾人保障和发展“十五五”规划》提到的“康复效果好”，是立足于人的全面发展的社会学评价，不等于医学层面。就像“海绵宝宝”孤独症韶光，医学上评价依旧属于重度孤独症，但情绪稳定、生活能够自理、拥有工作意愿，就符合就业参与条件。康复效果评估要求综合情绪状态、自理能力、社会参与意愿，不能简单以诊断等级作为标尺。两位受访专家均指出，在现实推进中，孤独症韶光就业还存在多重困难。其一，提供完整支持性就业服务的机构不断缩减，就业辅导员人才缺口大，行业缺少统一的职业规范与稳定薪酬保障；其二，在岗持续支持体系缺位，即便孤独症韶光掌握了岗位技能，直面职场人际矛盾、环境突发变化时仍未便适应，不少企业有心接纳，却缺少专业力量支持兜底；其三，部分用人单位对孤独症群体认知不足，愿意缴纳残保金，而不愿开放实习就业岗位；其四，孤独症韶光就业社会参与路径较为单一，社区工坊、居家辅助就业等庇护性模式供给不足。王君建议，搭建分层多元、可持续的在岗支持体系。统筹居家辅助就业、庇护性社区工坊、市场化支持性就业三类路径；依托现有职康站建设社区工坊，作为居家辅助就业转向市场化支持性就业的过渡枢纽，构建“家庭—社区—企业”完整服务闭环，落实“一人一策”个性化服务方案。孙丽佳建议，补齐就业服务短板，要求加大支持性就业服务人才队伍的培养力度，破除社会对孤独症群体的标签化认知；同时优化面向企业的激励举措，用好残保金制度杠杆，加大对社会助残服务机构的扶持。“把多层次就业安置体系落实到基层，给不同能力的孤独症韶光和身处困境的家庭更多现实选择权，让更多‘星星的孩子’拥有走向社会、拥抱生活的机会。”王君说。记者手记通过此次系列采访，记者深切认识到，孤独症是终身神经发育障碍，童年阶段的筛查与康复只是起点，韶光时期之后的就业、居住、社会参与，才是检验全生命周期保障的终极考卷。过去，大龄孤独症群体的暖心实践大多汇集在少数城市、少数家庭，属于零散试点。“十五五”时期的重要任务，就是推动成功经验从“试点”转向“制度”，从个案惠及更多群体。就业并不是唯一的出路。竞争性市场就业、庇护工坊劳动、社区日间活动、社区家庭托养，每一种模式都可以通向有尊严的生活。“心智障碍者融入社区”计划追求的，不只是一纸劳动合同，而是让每一位大龄孤独症人士留在熟悉的社区，拥有适配自身特质的生活节奏，获得尊重与接纳。纸上的规划，要求转化为群众触手可及的服务：更多经过系统培训的就业辅导员下沉一线，更多企业放下偏见敞开实习大门，更多喘息服务、社区工坊在城乡落地。同时持续推进地方立法探索，补齐支持性就业、成年监护、特殊要求信托等制度短板，把家庭无力独自承担的重担，分摊给制度与整个社会。正如中国残疾人康复协会理事孙丽佳所言：“我们不回避现实的困难，但重心要看已经在变好，看怎样能变得更好。”无数“星星的孩子”终会长大。他们的未来不能仅仅寄托于家庭的爱，更要依靠持续完善的制度托底。期待终有一天，每一名大龄孤独症韶光，都能拥有属于自己的岗位、属于自己的安放，活出有尊严的人生。(法治日报 记者 文丽娟)【编辑:梁异】